Samedi, vers 11 h 30, alors qu’une
tenace brume matinale refroidissait l’atmosphère, une centaine de courageux ont
pratiqué un Ice Bucket géant. On ne
présente plus cette opération mondiale où, via les réseaux sociaux, on se jette
un seau d’eau glacée sur la tête en soutien pour la lutte contre la maladie de
Charcot. Avec des dons à la clé.
L’initiative locale est à mettre
au compte de Dominique et David Boucq, deux membres de la famille d’André
Boucq, un Warnetonnois qui lutte contre cette maladie neuromusculaire
dégénérative, diagnostiquée en 2000. Depuis des années, aidé par de nombreux amis, il
tente de médiatiser une maladie orpheline ; ce qui est synonyme de
recherches médicales peu rentables et donc peu nombreuses.
Aujourd’hui très affaibli, il est
en sorte un précurseur d’une médiatisation bien nécessaire pour conscientiser
les centres et les fonds de recherches.
Amour, force et courage
L’événement s’est déroulé sur le
parking de l’entreprise de transport Loridan, rue du Touquet, à deux pas de son
domicile.
Bien camouflé sous une couverture,
André Boucq a tenu à être présent à cette manifestation. A son arrivée, il a été très applaudi, avant
de monter sur le plateau d’un camion.
Dans des discours très émouvants, son ami Louis Vandeskelde, sa fille
Mélanie et sa nièce, Manon ont fait
parler leur cœur. Mélanie a résumé le combat par la
maxime : « Amour, force et courage ».
Les seaux d’eau ont été remplis
par le pompier Ploegsteertois Christophe Depoorter, venu avec le
camion-citerne. Des vestiaires avaient
été aménagés, de même qu’une buvette. Le
groupe d’animation « Les Musicos » a mis l’ambiance.
Tout était prêt pour le grand
moment et, dans un grand mouvement collectif, les bras se sont levés pour
vider les seaux. Avec un grand fracas
d’exclamation ! Voir toutes les photos sur :https://plus.google.com/photos/111331189600356736365/albums/6059949030253486801
Alexis entourée de ces deux
dernières filles : « Ce sont mes petites infirmières
personnelles ! »
Le Bizétois Alexis Bruneel se
devait d’être là, dans l’espoir qu’on trouve des remèdes aux maladies
orphelines. A 42 ans, il lutte depuis 9 ans contre une fibromyalgie, doublée
d’une ostéoporose évolutive : « Je marche encore un peu, mais je me
déplace le plus souvent en chaise roulante. » Les symptômes sont apparus brusquement :
« Je ne savais plus rien porter, je n’avais plus de force, explique cet
ancien routier. Le diagnostic est tombé comme un couperet. Chaque jour, je prends 22 médicaments. Pas pour retarder la maladie, simplement pour
atténuer la douleur des crampes, avec un tout relatif, parce que quand je dors
3 h. par nuit, je suis content. Mes os sont tellement attaqués que j’ai
l’ossature d’une femme de 100 ans. Ironie,
comme je ne suis pas une femme, je n’ai pas droit au remboursement de certains
médicaments. »
En parler, c’est conscientiser
Pascal et Nathalie Penet tenaient
absolument à être présents. Les parents
de Romain, décédé d’une tumeur au cerveau, n’ont pas oublié leur fils, mais la
vie continue : « Aujourd’hui, c’est mon anniversaire et cela
s’arrose, précise Pascal, tout dégoulinant.
Nous habitons à présent Mouscron : il fallait que nous déménagions
pour changer d’atmosphère. Aujourd’hui, on n’a pas hésité de faire la
route ! J’ai apprécié les mots de Mélanie, la fille d’André : amour,
force et courage. Que peut-on faire
d’autre face à la maladie, sinon aider la recherche à trouver de nouveaux
traitements ? En parler, c’est conscientiser ! »
Un devoir d’être présent
Ludo Goeman est venu en
voisin : « Espérons que la recherche va progresser et qu’ils
trouveront rapidement des remèdes à toutes ces maladies. Ce Ice Bucket ne va pas changer les choses,
mais ne rien faire, ce n’est pas cela non plus.
Je me devais d’être là, d’autant plus que j’ai pas mal côtoyé André
Boucq. »
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