Quand on rencontre le jeune Warnetonnois Lilwenn, rien ne
laisse présager par où le garçon est passé. Il court, sourit, joue comme tous
les gamins de son âge.
Pourtant, Lilwenn a déjà vécu des expériences que peu
d’entre nous ont connues. Alors qu’il n’avait que quelques heures, un
pédo-cardiologue lui a détecté une malformation cardiaque: «Durant la
grossesse, on nous avait prévenus qu’il avait un problème au cœur, expliquent
Gwendolina et Dominique Lemoine, ses parents. Cela s’est atténué. Mais dès sa
naissance, les infirmières trouvaient que quelque chose n’était pas normal, son
teint était bleu. Trois jours plus tard, un médecin a décrété qu’il souffrait
d’une cardiopathie congénitale. Il a été emmené d’urgence vers l’hôpital
universitaire de Gand. C’était pour nous le début du cauchemar. On lui donnait
une espérance de vie d’à peine 20% »
Un long combat a alors commencé: «Lilwenn est resté près de
deux mois à l’hôpital. À une semaine à peine, il a subi une première opération
à cœur ouvert. On lui a agrandi l’aorte. Il a été ouvert sur tout le côté.
Le lendemain, il était opéré sur le devant pour qu’on lui
pose des drains afin que le mauvais sang ne passe pas. Enfin, 20 jours plus
tard, les médecins ont dû lui refixer un nerf qui avait été touché. C’était
très dur pour nous, surtout qu’il a passé plusieurs heures dans le coma».
Un soutien de toutes parts
Heureusement, dans ces moments difficiles, les parents ont
pu compter sur l’apport du service de «néo-nat» très performant de l’UZ de
Gand: «On ne nous a jamais rien caché et c’est mieux ainsi. Cela évite de se
poser des questions et d’imaginer le pire. Qui plus est, le service est
accessible 22hsur 24. On peut donc rester ou appeler à presque n’importe quelle
heure du jour et de la nuit. On a vraiment reçu un superbe soutien».
Un soutien qui leur est aussi venu de la famille, des amis
mais aussi des associations: «Même si Lilwenn était à l’hôpital, la vie devait
se poursuivre, notamment pour sa grande sœur Laura. Heureusement, nos proches
nous ont beaucoup aidés en la reprenant à l’école… Au retour de notre petit
prince, on devait continuer à travailler tous les deux. La Mutualité chrétienne
et le service d’aide à domicile de Comines ont mis à disposition des aides à
domicile pour que l’on puisse avancer».
Depuis un peu plus d’un an, Lilwenn est revenu chez lui et
le petit pète la forme: «Il aura une vie comme les autres. Il faudra être juste
plus vigilants vu son problème et il devra aller une fois par an chez le
cardiologue. On sait également qu’il ne sera certainement jamais un sportif de
haut niveau», rigolent ses parents.
Face à une telle situation, certains choisissent de se murer
dans le silence. Mais Gwendolina et Dominique ont préféré témoigner: » On ne
veut pas susciter la compassion, loin de là. Si on parle, c’est pour montrer
aux gens qui vivent des situations similaires qu’il y a des solutions pour s’en
sortir. Qu’avec courage et persévérance, l’on peut passer par-dessus tout». Arnaud SMARS.
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